Leven met CVA; een reis met pieken en dalen

Het overkwam Gea Broekema, voormalig directeur van Alzheimer Nederland. Met haar werkervaring en haar ‘patiënt’ ervaring levert Gea een enorm waardevolle bijdrage aan het CVA Actieplan Nederland. Lees hieronder over de reis van Gea. 

 ‘Het overvalt je zonder aankondiging, ik herkende de signalen niet’ 

Gea Broekema (68 jaar), destijds directeur bij Alzheimer Nederland, ging samen met haar man een avondwandeling doen. Halverwege werd ze heel naar en kon haar rechterbeen nauwelijks vooruit krijgen. Ze strompelde aan de arm van haar man met moeite weer terug naar huis. Het bleek een herseninfarct te zijn.  

Wat heb je toen ondernomen die avond? 

Ik ben duizelig op de bank gaan liggen en voelde me een soort van zombie. Later bleek, op mijn smartwatch, dat ik de hele avond een hartslag van ca.160 had. Volgens de cardioloog kon de oorzaak van het CVA een hartritmestoornis zijn. Ik heb later in de nacht nog voor de spiegel gekeken of m’n gezicht er nog normaal uitzag. Kennelijk dacht ik al wel in een bepaalde richting. Mijn man wilde de Huisartsenpost bellen, maar dat leek mij niet nodig. Een nacht goed slapen en dan was alles weer goed.  

 De volgende ochtend kostte het mij veel moeite alles te organiseren om naar mijn werk te gaan. Mijn been weigerde dienst en ik had ook weinig kracht in mijn rechterhand. Pas na  anderhalf uur ronddolen realiseerde ik mij dat ik niet op mijn werk kon komen. Niet met de trein, niet met de auto. Het werd tijd om de huisarts te bellen. Na een paar testjes was het  duidelijk; ‘er is iets niet goed met je hoofd’. Vervolgens direct naar het ziekenhuis en door naar de afdeling. Een scan, bloedverdunners, statines en aan de monitor. Ik geloofde de diagnose niet, koppelde me af van de draadjes en ging achter de rollator obsessief rondjes ‘lopen’ op de afdeling en met de fysio oefenen. Ik wilde zo snel mogelijk weer naar huis.  

 Na een paar dagen kwam de revalidatiearts langs. Hij vond dat ik behoorlijk in de overdrive zat en opperde een opname in de revalidatiekliniek. Toen brak de dam door bij mij, totale paniek. Ik wilde naar huis, wat oefeningen mee en zo snel mogelijk weer aan het werk. Maar het bleek anders te gaan. Er was (gelukkig) geen plaats in de kliniek dus werd het een ambulant traject. Negen maanden waren de behandelaars mijn ankerpunt tijdens herstel. Mijn man was mijn trouwe chauffeur en huisman. Hij ving mijn sombere buien op, zette mij op de bank als ik weer doordraaide en was daarnaast nog druk in zijn baan als wiskunde docent.  

 Ik had weinig inzicht in mijn ziekte. Ik was in het begin alleen maar aan het vechten tegen iedereen en mezelf. De revalidatieperiode heeft mij uiteindelijk fysiek en mentaal geholpen om stap voor stap te accepteren en te helpen op weg naar mijn nieuwe leven. 

Ik heb ook veel ondersteuning van mijn werk gekregen. Ik moest afscheid nemen en dat viel me zwaar. Maar hun support heeft zeker ook geholpen in de acceptatie.  

 Hoe ging het na de revalidatieperiode? 

Na negen maanden moest ik het zelf doen. Dat was opnieuw ingewikkeld. Ik worstelde met alles. Het huishouden is nooit mijn hobby geweest en is het ook niet geworden. Ik ging een fase in van ‘mijn experimentjes’, schreef die op en hield zo mijn vorderingen bij. Het was (letterlijk) vallen en opstaan, regelmatig paniek, overzicht kwijt, niet realistisch in wat ik wel en niet aankon.  

 Ik heb weer leren lopen en fietsen tijdens de revalidatie. Mijn eerste tochtje naar de winkels, 2,5 km van mijn huis vandaan, was een beproeving. Ik ging op een bankje zitten en vroeg me af waarom ik dit alleen had gedaan. Alles duizelde en mijn hoofd ging op hol, mijn rechterbeen verkrampte. In grote gezelschappen hield ik het nauwelijks vol. De eerste keer naar een theater was een ramp. De hele nacht daarna niet geslapen van een nare beat in mijn hoofd. Het zwembad kwam ik wel in maar nauwelijks uit. 

 Koken werd mijn hobby, maar dan wel in de ochtend. Daarna heb ik een moe hoofd, dus dan even een time-out. Tuinieren is mijn lust en mijn leven. Maar dat leverde valpartijen op. Lopen, kijken en tuinieren tegelijk is ingewikkeld en brengt mij uit balans. Met als resultaat valpartijen met een gebroken pols, een ingewikkelde elleboogbreuk, gekneusde ribben etc.  Het was opnieuw veel aanleren.  

 Waar ik zeker mee geworsteld heb is zingeving. Ik heb altijd met veel plezier in de gezondheidszorg gewerkt en dat was weggevallen. Hoe kon ik opnieuw iets bijdragen. De hoofdredacteur van het Vakblad voor Goede Doelen heeft mij geholpen met schrijven. Hij redigeerde mijn interviews. Alles was goed, en ik hoefde niet te werken met deadlines. Inmiddels draai ik volwaardig mee als een van de redacteuren. Zo blijf ik in contact met de NGO’s en voer bijzondere gesprekken met directeuren van Goede Doelen. Verder ben ik ‘LuisterendSchrijver’ en maak het feitenrelaas op voor gedupeerde ouders uit de kindertoeslagaffaire. Nu ben ik dan ook weer betrokken, vanuit de klankbordgroep, bij het CVA Actieplan Nederland als ervaringsdeskundige. Mijn hoogbejaarde moeder vraagt ook de nodige zorg en aandacht.  

 Ik bewaak mijn tijd, hou dagen vrij en probeer alles te plannen in de ochtend. De middag is er om bij te komen. Toch slaan de batterijen nog regelmatig uit. De energie voor die dag is dan op. Ik verzet me daar niet meer tegen. Morgen weer een dag. 

 Wat heb je gemist en wat is voor verbetering vatbaar? 

Mijn man is behoorlijk (over-)belast geweest. Hij had weinig steun van zijn werk. Gelukkig weten wij beiden iets van een defect brein. Maar als het je persoonlijk treft is dat een ander verhaal. Ik denk dat een casemanager met verstand van zaken ons beiden had kunnen ondersteunen in de af en toe ingewikkelde periode. Een nieuw evenwicht zoeken was een eenzame zoektocht die zich achter onze voordeur afspeelde. Gelukkig hebben we de weg samen weer gevonden en genieten we van alles wat er is. Een casemanager kan ook behulpzaam zijn in het oerwoud van mogelijk CVA zorg/behandeling etc. Zelf had ik niet de energie om dat uit te zoeken. 

 Ik heb de signalen niet voldoende herkend. Daardoor meldde ik mij pas 14 uur later bij de huisarts. Ik denk dat daar meer aandacht voor moet komen. Bij vrouwen zijn de signalen bovendien vaak anders dan bij mannen.  

 Ik denk dat weinig mensen weten dat CVA de tweede doodsoorzaak is na longkanker. Werken aan bewustwording is een must.  

 Als laatste wens ik iedereen een revalidatie periode toe na een CVA. Het helpt met fysiek en mentaal ‘herstel’. Zonder dat was ik kopje ondergegaan.  

Inschrijven nieuwsbrief

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.
  • Selecteer minimaal 1 optie