Door Gea Broekema-Procházka; voormalig directeur/bestuurder Alzheimer Nederland. Lid klankbordgroep CAN, ervaringsdeskundige CVA. Broekema is redacteur bij het vakblad voor Goede Doelen en Luisterend Schrijver voor de Stichting Gelijkwaardig Herstel. De komende periode gaat ze in gesprek met bestuursleden en andere betrokkenen bij het CAN. Ze doet dit, ‘het kan niet anders’, vanuit het perspectief van de persoon met een CVA.
Introductie
Den Hertog is neuroloog met als aandachtsgebied neurovasculaire aandoeningen waaronder CVA. Sinds september jl. is zij sectorhoofd Neurovasculaire en Cognitieve aandoeningen bij het Erasmus MC. Daarnaast is zij voorzitter van de neurovasculaire werkgroep, heeft zitting in de richtlijncommissie en is ook actief in het bestuur van het CVA Actie plan Nederland (CAN).
Waarom zet je je in voor het CAN?
Den Hertog: ‘het is belangrijk vanuit mijn rol als voorzitter van de neurovasculaire werkgroep mee te doen in het CAN. Mijn doel is om binnen het CVA-actieplan het neurologische perspectief te benadrukken, zodat we de uitdagingen die we tegenkomen in de zorg voor CVA-patiënten duidelijk kunnen belichten. Ik wil een verbindende rol spelen tussen ziekenhuiszorg en de zorg voor en na het ziekenhuis. We staan voor behoorlijke uitdagingen. Het aantal patiënten blijft toenemen. Omdat we ouder worden, maar ook op jongere leeftijd, zien we meer mensen met een CVA. Door de slechtere leefstijl zien we overgewicht, diabetes en hoge bloeddruk toenemen. Allemaal risicofactoren voor het ontstaan van een CVA.’ Daarnaast is er steeds meer krapte in het zorgpersoneel en wordt de zorg complexer.
Zou de focus niet moet liggen bij het voorkomen van een CVA?
‘Preventie is zeker belangrijk en zit verweven in de thema’s van het CAN.
Een gezonde leefstijl is niet alleen gezond eten en bewegen. Het is belangrijk dat we een bredere visie op gezondheid hebben waarbij de focus verschuift van ziekte zijn naar vermogen om actief te werken aan gezondheid, zoals het concept positieve gezondheid benadrukt. Dit omvat bijvoorbeeld ook mentale veerkracht, sociale relaties en de mogelijkheid om regie te nemen over je eigen leven. We moeten dat binnen de CVA-netwerken een goede plek geven. Het voorbeeld van het belang van een gezonde leefstijl na een CVA begint al op de stroke-unit door bijvoorbeeld het aanbieden van gezonde voeding en patiënten bewust maken van het belang van gezonde leefstijl. Als je het ziekenhuis verlaat is het belangrijk dat in de nazorg aandacht is voor positieve gezondheid en dat we over de lijnen heen dezelfde taal spreken. Er zijn verschillende mooi initiatieven zoals een speciale nazorgapp waar leefstijl een onderdeel vormt. In de regio Utrecht, Dirksland en Zwolle wordt positieve gezondheid specifiek onder de aandacht gebracht bij mensen na een CVA. Ook loopt het Rise onderzoek in de regio Utrecht om zitgedrag aan te pakken, het aanbod verschilt nu nog wel per regio. Binnen CAN kunnen we zorgen dat dit landelijk beschikbaar komt.‘
Wat gaat goed en waar zijn verbeteringen noodzakelijk binnen de CVA zorg?
‘We zijn sterk in de organisatie van de acute zorg. Mensen komen snel op de juiste plek waar ze direct een behandeling kunnen ondergaan. De stroke-unit is goed georganiseerd met verschillende disciplines. Er wordt gekeken wat de onderliggende oorzaak is en revalidatiezorg wordt zo snel mogelijk gestart.
De uitdaging ligt bij de stijging van het aantal patiënten waarbij het aantal bedden niet kan meegroeien. Er zijn steeds meer behandelmogelijkheden en er zijn niet voldoende neurologen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. De zorg voor patiënten met een CVA ligt onder druk. Om de kwaliteit van zorg te behouden is het van belang dat we de zorg anders gaan organiseren. Ons richten op wat echt waarde heeft voor de patiënt en zorg laten die niet of nauwelijks waarde toevoegt.
Belangrijk aandachtspunten zijn de triage voor de acute behandeling en onderscheid met aandoeningen die lijken op een CVA, bijvoorbeeld door inzetten van een app en/of gebruik van technieken om de hersenactiviteiten te meten in de ambulance.
Daarnaast worden mensen met een licht herseninfarct nu nog opgenomen om het hartritme te monitoren en om nazorg te regelen. Deze groep kan je ook een ander zorgpad aanbieden. Met geringe uitvalsverschijnselen kan iemand bijvoorbeeld met een hartritme-device naar huis toe. Dan komen ze binnen een week op de poli en wordt bekeken welke behoefte er is voor de nazorg. Dan kan de speciale nazorgapp ook weer behulpzaam zijn. Bij de inhoud van die app is de revalidatie ook betrokken o.a. door het door te ontwikkelen voor patiënten met cognitieve stoornissen. In de fase na een ziekenhuisopname is nog veel winst te behalen. Ik denk aan betere samenwerking over de lijnen heen, netwerkzorg met goede digitale ondersteuning. Behandelaars zijn dan beter op de hoogte van de patiënt en het leidt tot efficiëntere zorg. Ook de informatievoorziening kan veel beter centraal geregeld worden. Het is nu te versnipperd, spreekt elkaar tegen en sluit niet aan op de behoefte van de patiënt.
Zie je het belang van specifiek CVA-gezondheidsfonds of CVA-platform?Voor de patiëntinformatie zou een centraal platform zeker een belangrijke ontwikkeling zijn. De vereniging voor revalidatie en neurologie maken nu de eerste stappen samen met hersenletsel.nl en diverse andere belanghebbende partijen waaronder het Kennisnetwerk CVA Nederland en de Hersenalliantie om de voorbereidingen hiervoor te treffen. Het is nog een uitdaging om iedereen dezelfde kant op te krijgen maar is momenteel veel positieve energie. Bovendien is het kostbaar om dit op te zetten. Wel is het een hele belangrijke ontwikkeling voor consistente en gestructureerde informatie, juiste informatie op het juiste moment en patiënten te helpen met de regie te nemen
Wat is het belang van EHealth binnen de CVA zorg?
‘Dat is zeker belangrijk als je kijkt naar toekomstbestendige zorg. Zoals al eerder ter sprake is gekomen heb ik zelf een app/digitaal zorgpad ontwikkeld die inmiddels in 20 ziekenhuizen wordt gebruikt ter ondersteuning in de nazorg. Met behulp van deze app kan de patiënt gemonitord worden bijvoorbeeld voor onzichtbare gevolgen zoals vermoeidheid. g. Men kan contact zoeken via de chatfunctie met een professional. Er worden via deze app ook zelfmanagement modules aangeboden. Na een aantal weken wordt gevraagd of er behoefte is aan een afspraak op de polikliniek. De helft van de mensen geeft aan daar geen behoefte aan te hebben. De app voorziet dus in een behoefte. De doorontwikkeling van de app zit in het meer gepersonaliseerd aanbieden en toegankelijker maken voor meerdere doelgroepen zoals ook mensen met een migratieachtergrond of taalstoornis.’ Andere digitale mogelijkheden zie ik in een transmuraal zorgdossier om de samenwerking over de lijnen heen te versterken en de eerdere technologische oplossingen voor de pre-hospitale triage.
Hoe weten patiënten de weg te vinden in het CVA -zorglandschap?
‘Je hebt gespecialiseerde CVA-verpleegkundigen vanuit de wijkverpleging en casemanagers hersenletsel voor de meer complexere gevallen die patiënten en hun omgeving hierbij kunnen helpen. Dit is alleen niet in elke regio zo geregeld. Hier ligt dan ook een vraagstuk voor het CAN. We moeten kijken wat werkt en dat dan landelijk zien op te schalen. Na een CVA gaat 60-70% van de mensen direct naar huis. Dat aantal is toegenomen door de verbetering van de acute zorg. Deze groep heeft vaak wel veel last van onzichtbare gevolgen. Vermoeidheid, somberheid, last van overprikkeling. Daarnaast kunnen er ook cognitieve problemen voorkomen. Het aanbod van zorg voor deze groep verschilt op regionaal niveau en is versnipperd. Men moet vaak zoeken en het kan even duren even voordat ze bij de juiste persoon zijn beland. Omgaan met CVA komt vaak later in het proces en er zijn dan niet altijd zorgverleners meer die patiënten kunnen helpen. Dat is zeker ook een onderwerp voor het CAN.’
Welke verbeteringen liggen binnen handbereik?
‘We zijn nu nog bezig om de zogenaamde landschapsfoto te maken. Het is niet de bedoeling om overal opnieuw het wiel uit te vinden maar we kijken waar we aan kunnen haken. Na de uitwerking van de diverse pijlers van het CAN zullen we projecten benoemen. Het is goed om projecten te prioriteren en doelgericht te werken in afgebakende periodes. Daarbij kunnen we dan ook het patiëntenperspectief inrichten. Voorbeelden van onderwerpen zijn net aanbod gekomen maar zitten in het verbeteren van de netwerkzorg, inzet van digitale mogelijkheden, laten van zorg die niet of nauwelijks toegevoegde waarde heeft en het vergroten de regie van de patiënten. Naast het medische stuk wil ik ook het onderdeel positieve gezondheid betrekken.’
Wat moet het CAN over 5 jaar opgeleverd hebben?
‘Ik hoop dat we de vanuit CAN een bijdragen kunnen leveren aan toekomstbestendige CVA zorg met inzet op samenwerking en netwerkzorg. Ik geloof heel sterk in die gezamenlijkheid. Als we concreet zien wat het voor de patiënt oplevert aan meerwaarde dan zijn mensen heel gemotiveerd om samen te werken. We werken niet voor niets in de zorg.’
