Door Gea Broekema-Procházka; voormalig directeur/bestuurder Alzheimer Nederland. Lid klankbordgroep CAN, ervaringsdeskundige CVA. Broekema is redacteur bij het vakblad voor Goede Doelen en Luisterend Schrijver voor de Stichting Gelijkwaardig Herstel. De komende periode gaat ze in gesprek met bestuursleden en andere betrokkenen bij het CAN. Ze doet dit, ‘het kan niet anders’, vanuit het perspectief van de persoon met een CVA.

Introductie

Jan Welmers is bestuurder bij Heliomare, centrum voor medisch specialistische revalidatie. Daarnaast heeft hij diverse nevenfuncties waaronder voorzitter van de Hersenletsel Alliantie (HLA). Sinds kort is hij penningmeester bij het bestuur van het CVA Actieplan Nederland (CAN). De HLA is een van de partijen die betrokken is bij het CAN. Broekema gaat in gesprek met hem over zijn betrokkenheid en zijn motivatie bij dit initiatief. Welmers: ‘Ik doe graag mee vanuit een bedrijfsmatige insteek. Hoe kunnen we met het CAN gezondheidswinst behalen en efficiency bevorderen door meer en beter samen te werken.’

 Wat is de rol van de HLA?

‘Bij de HLA zijn 19 partners aangesloten. Dit zijn kennisnetwerken, beroepsverenigingen van professionals en de patiëntenvereniging Hersenletsel.NL. We bundelen informatie en kennis. We trekken samen op om dubbele inspanningen te voorkomen. Samenwerken is van groot belang omdat het zorglandschap nog redelijk versnipperd is. Een van de thema’s waar we nu samen in optrekken is de revisie van de zorgstandaarden.’

Hoe is de persoon met een CVA vertegenwoordigd binnen de HLA?

‘Die vertegenwoordiging is er bij alle instellingen en ook binnen het bestuur van de HLA.

In alles wat we doen, bij elke stap die we zetten, toetsen we dat. Een recent voorbeeld zijn de zorgstandaarden. De personen met CVA zijn bevraagd: klopt dit, zie je dit zelf ook zo? Eigenlijk is er geen stap die je zonder de persoon met CVA doet. Je bespreekt het, betrekt ze erbij, ze hebben advies en/of instemmingsrecht en beslissen mee vanuit hun perspectief.’

Is het perspectief van de persoon met CVA binnen het CAN goed geborgd?

Welmers: ‘ja, dat is op papier goed geborgd. Maar in de praktijk zullen we moeten zien hoe groot de impact zal zijn. Zo willen we een grotere groep van mensen met hersenletsel te selecteren met verschillende kwaliteiten betrekken bij vraagstukken die voorliggen. Dat kan op verschillende manieren en op verschillende momenten. Binnen het CAN moeten we ook kijken of het perspectief van de persoon met CVA genoeg body heeft.’

Waarom neemt de Hersenletsel Alliantie een actieve rol in bij het CAN?

‘Om mee te doen moet het plan voldoende bieden om de zorg te verbeteren. Meer gezondheidswinst en meer efficiëntie. Er is voldoende laaghangend fruit waarmee we aan de slag kunnen. Mijn insteek is redelijk bedrijfsmatig. Waar is de grootste gezondheidswinst te boeken en hoe kunnen we de grootste besparing realiseren. De zorg dreigt vast te lopen en we moeten voorkomen dat de persoon met CVA straks geen zorg meer krijgt. Dus vandaar mijn nadruk op efficiëntie in het belang van de persoon met CVA.

Er zijn wachtlijsten, maar dat is grillig. Op sommige plaatsen zijn lege bedden doordat mensen langer thuis blijven wonen dan was ingeschat. Op andere plekken zijn wachtlijsten.

Ik maak me zorgen bijvoorbeeld over de te verwachte wachtlijsten voor de fysiotherapie en voor de beschikbare capaciteit van huisartsen. Dat zijn toch verstoppingen die dreigen.

In principe is revalidatiezorg beschikbaar als iemand wordt aangemeld. De vraag is echter of iedereen wel adequaat wordt doorverwezen.

Ook preventie verdient aandacht. Hoe kunnen we een CVA voorkomen, verminderen? Hoe kunnen we aanhaken bij bestaande leefstijlprogramma’s?’

 Welke rol neemt de HLA op zich in relatie tot het CAN?

‘We moeten goed gaan kijken waar precies de hefbomen voor verbetering zijn en die als eerste oppakken. Daar ligt direct de link met de Alliantie door partijen bij elkaar te brengen. Maar eerst wil ik weten waar we het grootste verschil kunnen maken. De snelheid in aanvang van behandeling maakt uit. Hoe kun je dit stuk verbeteren. Je wilt dat iedereen weet hoe snel te handelen bij een CVA. Ik denk dat met name op digitaal gebied, met apps veel winst behaald kan worden. Apps die je helpen om de diagnose sneller te stellen. En ja, je zal er wel eens naast zitten. Maar dat geldt ook voor een professional.’

Je bent penningmeester van het bestuur van het CAN. Heb je al een idee hoe het CAN gefinancierd kan worden?

‘Als het een goed plan is, en het levert winst op voor de zorgverzekeraars, dan wordt er ook betaald. Dus zoals eerder gezegd het moet gezondheidswinst en efficiency opleveren. En bij gezondheidswinst bedoel ik concreet vermindering van het aantal beroertes. Het is de tweede doodsoorzaak bij vrouwen en bij mannen de vierde. Als we niets doen zal de mortaliteit stijgen.

Maar ook de impact van de revalidatie moeten we vergroten. Hoe komt iemand binnen bij de revalidatie, hoe vertrekt iemand en hoelang duurt dit proces.’

Wat moet het CAN over 5 jaar opgeleverd hebben voor cliënten met een CVA?

‘Wat nog onderbelicht is, is de periode na revalidatie. Het leven met een CVA is vaak ingewikkeld. Ik heb daar zicht op, omdat Heliomare het enige centrum is wat het Hersenz Programma draait. Dus hoe leef ik met een CVA, maar ook mijn partner, mijn omgeving. Daar is nog een wereld te winnen. De omgeving is van een niet te onderschatten betekenis. Dat wordt in de toekomst alleen maar belangrijker. Ik denk dat we dat steeds beter kunnen organiseren met digitalisering zoals tele-coaching. De ervaring van onze cliënten is heel positief. Er zijn echt goede oplossingen binnen handbereik.

Wat het CAN over vijf jaar moet opleveren is dat personen met CVA, meer dan nu, aangeven:

Er is me iets overkomen, ik wist direct wat het was, ik voelde me goed begrepen en snel doorverwezen, en als ik vervolgvragen of problemen heb, weet ik waar ik terecht kan.’

Tenslotte

‘De zorg voor mensen met een CVA moet dus doeltreffender. Ik vind het leuk om aan deze verbetering te werken. Niet omdat het nu slecht is maar omdat het nog veel beter kan.’